Turinys:
Nors tai vis dar reta liga, talasemijos Indonezijoje yra gana daug. Indonezija vis dar užima vieną iš didžiausių talasemijos pavojų pasaulyje turinčių šalių. Remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos arba PSO surinktais duomenimis, iš 100 indoneziečių 6–10 žmonių organizme yra talasemiją sukeliantys genai.
Pasak Indonezijos talasemijos fondo pirmininko Ruswadi, cituojamo iš Respublikinės Respublikos, iki šiol didžiausi talasemija sergantys pacientai, kuriems nuolat reikia reguliariai perpylinėti kraują, pasiekė 7238 pacientus. Žinoma, tai paremta tik ligoninių duomenimis. Be to, gali būti keletas dalykų, kurie nėra įrašomi, kad skaičius būtų didesnis.
Pasak Indonezijos universiteto Medicinos fakulteto Vaikų sveikatos katedros Hematologijos-onkologijos skyriaus gydytojos Pustikos Amalijos Wahidayat, kurią cituoja Detikas, Vidurio Rytų, Viduržemio jūros šalių, Graikijos ir Indonezijos šalys yra talasemijoje. diržo plotas. Štai kodėl pacientų skaičius yra gana didelis.
Vis dėlto, pasak Pustikos, cituojamos Indonezijos vaikų asociacijos, ši būklė nematoma atsižvelgiant į pacientų skaičių. Tai matyti iš nustatytų genų anomalijų dažnio.
Indonezijoje daugiausia talasemijos atvejų yra Vakarų Javoje ir Centrinėje Javoje. Tačiau Indonezijoje yra keletas etninių grupių, kurioms būdinga didelė talasemijos rizika, būtent „Kajang“ ir „Bugis“.
Pažinkite talasemiją
Talasemija yra genetinė liga, perduodama per šeimos kraują. Dėl atsiradusių genų mutacijų kūnas negali pagaminti tobulos hemoglobino formos. Hemoglobinas, esantis raudonosiose kraujo kūnelėse, vykdo deguonies pernešimą. Dėl to kraujas negali tinkamai pernešti deguonies.
Talasemijos priežastis yra dviejų tipų baltymai, kurie sudaro hemoglobiną, būtent alfa globinas ir beta globinas. Remiantis šiais baltymais, yra dvi talasemijos rūšys. Pirmasis yra alfa talasemija, kuri atsiranda dėl to, kad alfa globiną formuojančio geno nėra arba jis yra mutavęs. Antroji yra beta talasemija, kuri atsiranda, kai genai veikia baltymo beta globino gamybą.
Paprastai alfa talasemija užpuola žmones Pietryčių Azijoje, Viduriniuose Rytuose, Kinijoje ir Afrikoje. Tuo tarpu beta talasemija nustatoma daugelyje Viduržemio jūros regionų.
Talasemijos simptomai
Remiantis simptomų išvaizda, talasemija skirstoma į dvi dalis: didžiausia talasemija ir nedidelė talasemija. Mažoji talasemija yra tik talasemijos geno nešiotoja. Jų raudonieji kraujo kūneliai yra mažesni, tačiau daugumai jų nėra jokių simptomų.
Pagrindinė talasemija yra talasemija, kuri pasireiškia tam tikrais simptomais. Jei tėvas ir motina turi talasemijos geną, jų vaisius rizikuoja mirti vėlyvuoju nėštumo laikotarpiu.
Tiems, kurie išgyvena, jiems išsivystys mažakraujystė ir jiems nuolat reikės perpylinėti kraują, kad būtų palaikomas hemoglobino kiekis kraujyje.
Toliau pateikiami dažniausiai pasitaikantys talasemijos simptomai.
- Veido kaulų anomalijos
- Nuovargis
- Augimo nesėkmė
- Dusulys
- Geltona oda
Geriausia talasemijos profilaktika yra patikrinimas prieš vedybas. Jei abu partneriai turi talasemijos geną, beveik neabejotinai vienas iš jų vaikų sirgs didele talasemija ir jam reikės perpilti kraują visą gyvenimą.
Talasemijos rizika kajangų ir bugių gentyse
Iš tiesų Indonezijoje yra kelios etninės grupės, kurioms gresia beta talasemija. Kajang ir Bugis gentys turi didelį potencialą. Tiems iš jūsų, kurie kilę iš kajangų ir bugių genčių arba turite jų palikuonių kraujo, talasemijos patikrinimas nėra blogas.
Dasrilo Daudo ir jo komandos iš Hasanuddin universiteto Makassar 2001 m. Atlikti tyrimai rodo įdomias išvadas. Šiame tyrime dalyvavo 1725 genčių žmonės Pietų Sulavesis ir 959 žmonės iš kitų etninių grupių Indonezijoje, pavyzdžiui, Batako, Malajų, Javos, Balio, Sumbos ir Papuano. Bugių ir Kajang gentyse buvo 19 žmonių, sergančių beta talasemija, tačiau nė vienas iš kitų genčių nebuvo.
2002 m. Taip pat buvo atliktas tyrimas, kurio rezultatas buvo tai, kad Bugis gentyje beta talasemijos genų nešiotojų dažnis buvo 4,2%.
Pasak Sangkot Marzuki knygoje „Atogrąžų liga: nuo molekulės iki lovos“, remiantis tyrimu, Bugis gentyje buvo aptiktos beta globino geno mutacijos, kurių Javos apskritai nebuvo.
Kodėl Kajang gentyje talasemijos rizika yra gana didelė? Gali būti, kad tai susiję su kajangų genties papročiais. Kajang genties, įsikūrusios Bulukumbos regentijoje, Pietų Sulavesis, čiabuviai turi privalomą paprotį tuoktis su kitais žmonėmis savo įprastoje vietovėje. Jei ne, jie turi gyventi už savo įprasto ploto ribų. Todėl tėvai ir motinos iš tos pačios įprastos vietovės dažniau pagimdo vaikus, sergančius talasemija. Po to vaikas ištekės už tos pačios būklės.
Tačiau tolesnių tyrimų šiuo klausimu nebuvo. Ekspertai vis dar stebi ir tiria talasemijos riziką abiejose Indonezijos gentyse, kad jos galėtų imtis veiksmingų prevencinių ir gydymo priemonių.